SJØGRENS ... ELLER... ??

Vel da har man vært på en colonoscopi .... Og det gikk faktisk mye greiere enn eg hadde tenkt. Spesielt med tanke på den forferdelige opplevelsen eg hadde for 7 år siden. Må kanskje skrive noe om det fordi det var faktisk et traume for meg !!  Ja ikke bare undersøkelsen men det i forkant og etterkant....  To tøffeste mnd i mitt liv !!!!!!!!!
 Det hele startet så uskyldig som at eg skulle være med i et forskningsprosjekt ang. fructose-malabsorption. Det ble tatt en del blodprøver og avføringsprøver først. Så etter ca 14 dg ringte legen til meg ( jobbet på samme sykehus og det var egentelig unødvendig å ringe da!!!!!)  Samtalen er i og for seg borte for meg, men det som kom ut av den var at prøvene viste at eg var VELDIG syk, enten tarmkreft eller Mb Chron..... Så begynte to forferdelige mnd. med alle verdens prøver - rør inn både her og der og hvor det enn var hull syns eg de puttet rør inn......  Den verste us (undersøkelsen) da var som sagt colonoscopien. (fikk vite i ettertid at den innleielegen som utførte det - aldri skulle tilbake til sykehuset da han nesten hadde torturert meg).  Først gjorde han en gastroscopi på meg, skikkelig ubehagelig, så da colon skulle gjøres ba eg om smertestillende og beroligende. Ikke for at de medisinene hjalp, - eg skrek ut i smerte at han måtte ta det med ro, men han bare presset på. Det endte opp med at eg svimte av. Heldigvis var min elskede Frode til stede hele tiden og da eg våknet igjen (etter us var over) strøk han meg over hodet og kysset på meg - min hærlige mann!!  Så tre dager etter us fikk eg blodforgiftning og ble innlagt. (Det viser seg i ettertid at det kom antageligvis av en liten perforering i tarmen pga us...)  Etter at eg ble utskrevet ( 8 dager) var det nye us.  Kroppen var helt utslitt og eg bare gråt og gråt..    Vi skulle reise til syden ca 2 mnd etter at det hele startet, men var usikkert på om vi kunne dra da eg tydeligvis var syk. Men så bare en liten uke før reisen skulle være, fikk eg tlf fra legen, (husker enno hvor redd eg var for å ta tlf for enda flere dårlige nyheter) Men han sa at plutselig var alle prøvene helt fine igjen og eg kunne bare reise !!!!  Ingen vet i dag hvorfor og hva som var årsaken til at alle prøvene var så gale i to mnd for så å bli helt fine igjen!!!

Men tilbake til i nuet. Har jo tidligere fortalt at eg har hatt en del smerter i nedre del av magen et par mnd..   og etter at gynokologen ikke fant noe, us legen meg i mage og litt "der bak" - hun fant ut at eg hadde en oppfylling og med tanke på det som skjedde for 7 år siden syns hun det var viktig men en hasteus.  Som sagt så gjort, var hos legen forrige fredag og i går torsdag var eg på us.   En us eg hadde grudd meg FORFERDELIG mye til pga tidligere. Men denne ble helt anderledes. En behagelig svensk lege utførte us. og selv om det var smertefult, kan det ikke sammenlignes. Han tok et par biopsier i tarmen og fant en litt stor polypp som han måtte brenne bort.  Så nu er det bære å gå og vente på svarene på disse.   Trur egentelig ikke at det er noe, - men alikevel skal eg være glad når svarene endelig er her.  
Tror nok egentelig at mine smerter er Sjøgrens-relatert selv om det ikke kjennes slik ut. Stadig vekk nye ting som kommer når det gjelder SS, etter som eg har skjønt.
Er nok ganske så utkjørt i dag, men over helgen skal alt være som "normalt" igjen  :)

Og så vil eg rette en STOR takk til min lille nære familie (Frode, Aron, Anett og mine fantastiske svigers) som er her hele tiden for meg. Aldri et ord om at eg innbiller meg smertene, -bare bekymringer og støtte.  De er verdens hærligste - KJEMPEGLA i dem <3

Smerter i lyske, hofter -bekken og/eller underliv..... !?

Merkelig overskrift, men skjønner ikke helt hvor smertene kommer fra!
Det startet sånn ca i november en gang, - men kunne ikke ta Napreen pga at eg gikk på blodfortynnende (pga ett lite drypp). Tenkte at det sikkert var Sjøgrens smerter og lot det bare være. Da jeg sluttet med blodfortynnende i slutten av desember, startet eg på Napreen. Brukte det i 2 uker men ble bare litt bedre. (Bruker vanligvis å kjenne bedring etter et par dager). 
Snakket med min lege som mente dette kom fra underlivet og hun rekvirerte en gyn.undersøkelse. Den har eg vært på i dag, og etter en grundig undersøkelse fastslo gynekologen at mine smerter IKKE kom fra underlivet!!!
OK, - hva nå!?   Trur at eg prøver meg på en ny runde med Napreen og satser på at det hjelper denne gangen!  Hvis ikke må eg vel til legen igjen!!  (Smertene er jo fremdeles der)
Dette tar faktisk på, har vært helt utslitt, har måtte hatt opp til to "powernapps" i løpet av dagen.

Vil snakke litt om ordene sykdom og syndrom. Når eg prøve å forklare folk om hva som feiler meg, sier de veldig ofte ;  "åjavel det er bare et syndrom" - blir nokså irritert over at de bagatelliserer det med "BARE" et syndrom!!   Det er ikke bare-bare......  En sykdom er kanskje lettere å forstå og kanskje lettere å medisinere da det er noe mere konkret, men et syndrom kan man som oftes ikke medisinere da det er mere diffust.  Men det er alikevel ikke "BARE -BARE".
Men det som er positivt oppi det hele er at det virker som om min depresjon er helt borte, - ikke blitt lei meg av denne siste "prosessen". Selvfølgelig har eg kjent at eg har vært oppgitt over at det stadig vekk dukker opp nye ting, - men sånn er det vel bare med denne "sykdomen".
Ellers så får dåkker alle ha en fantastisk fin dag og husk å fortelle til dine kjære at du er glad i dem

Om å ha hund - TAIYO.

Tenkte eg ville skrive litt om det å ha hund. Eg er jo nu lykkelig eier av en 9 mnd gammel Bichon Havanaisegutt som lyder navnet Taiyo. Navnet fikk han etter navnevalg i familien - Taiyo er japansk og betyr sol. Dette fordi min datter har en katt med navn Luna (som betyr måne) og først ville sønnen i huset at hunden skulle ha det japanske navnet for måne (tror det var Zuki), men det syns eg vart for feminint, og det var jo allerede en måne i familien og vi ble da etter hvert enig i at Taiyo ble det rette navnet for "gutten"
Egentelig kan vi ikke ha hund, fordi sønnen i huset er veldig allergisk ovenfor hund. Men etter som han er blitt så stor (snart 16 år) hadde eg veldig lyst å prøve med en såkalt allergivennlig hund. Vi leste opp og ned over alt om dette, - og etter mye vurdering frem og tilbake kom vi frem til denne rasen.  Leste så alt vi kunne om rasen slik at vi viste hva vi gikk til.  Lette så etter oppdrettere som hadde hvalper som vi kunne få på sommertid. Så på en del, men falt for Taiyo med en gang eg så bildet av han på nettet.  

Har hatt hunder flere ganger tidligere, og det har alltid vært Border Collie, - så da Taiyo dukket opp på nett va eg ikke i tvil pga at han så nesten ut som en Border hvalp med akkurat de farvene som eg syns e så flotte. Hadde en del frem og tilbake mailing og tlf med oppdretter før hun var villig til å selge meg han.  Så i juni 2013 kjørte vi til Troms og hentet vårt nye familiemedlem.

Og i mitt hode var alle reglene klare!!!!!!!,
Men hadde ikke tatte høyde for både en kjærlig far i huset og ei mor som etter hvert måtte gi etter
Hunden skulle ikke være i møblene, - han skulle så absolutt IKKE ligge i sengen , - han skulle ikke ditt - han skulle ikke datt -o.s.v
Veeeeel i dag får han ligge i sofaen, - han ligger i sengen sammen med oss og masse annet som eg liksom skulle være så streng med.  Men det skal være sagt at han dusjes/bades veldig ofte, - og hver gang han har vært ute og i "skittenvær" har han lært å gå rett inn i dusjen etterpå.

Men vet dere hva - det er faktisk greit å gjøre sånt.  Innser nu at for meg så er han faktisk et fullverdig familiemedlem, - ikke BARE en hund som skal være der når VI mennesker vil. Han er der hele tiden SAMMEN med oss. Det er opp til hver enkelt hunde-eier å gjøre akkurat det du ønsker når det gjelder hunden din - så lenge han ikke er til plage og skade for andre.
Joda, ser at det er enkelte ting som vi må "avlære" - men det er også ok. 
Vi har en fantastisk lærevillig hund og det er en lek å oppdra han.
Så alle dere der ute med deres meninger om det å ha hund - det er greit at du har dine meninger, - men det er også greit at eg har mine meninger.
Faktisk er det liksom det samme som å ha og oppdra barn,  - forskjellige meninger - men så lenge man er fornøyd selv og ikke"ødelegger" noen med oppdragelsen så er alt ok.  Eg oppdrar Taiyo slik som eg vil og du oppdrar din hund som du vil.  Ikke legg deg i hvordan eg oppdrar min hund, så skal ikke eg si noe om hvordan du skal oppdra din.  (så lenge du er snill med hunden din da!)


Taiyo er virkelig blitt et fullverdig medlem av familien - til og med svigers kaller seg for bestemor og bestefar til han :)       Og en siste liten ting: sønnen i huset har IKKE noen slags allergisk reaksjon på Taiyo  :)

Uansett så e eg KJEMPEGLAD for at Elin (oppdretteren) solgte meg sola mi - TUSEN TAKK!!

 Bare noen dager gml hos oss.

 

Taiyo og Luna. Stakkars Taiyo er litt småforelska men ho Luna meir skeptisk...

Første møte med snøen.

Da va vi ei lita uke inne i 2014 , - og alt føles bra  
Svar på siste MR av hodet viste at det ikke var mere tull der, - så har nu sluttet med blodfortynnende 
Og i dag har eg starta opp med betennelsedempende for hofter/bekken og lyske.....    Smerter der, - men det går over etter hvert.  Det værste med slik betennelse er faktisk den delen som gjør at eg bi helt utslått.

  Den siste uken kunne eg sikkert sovet rundt dag og natt....  Men det tar seg også opp etter som medisin begynner å virke.

Julen var fin den selv om det blir litt mye styr for min SS, - og usikkerheta rundt hodeproblemene gjorde ikke tingene likere, - men som sagt no e alt i orden...  
Har en kjempego følelse for 2014...  - vet ikke hvorfor men er liksom fylt med positiv forventning for dette året.

Der e 2013 på hell, - bære en dag igjen.
Siste par mnd har vært ganske så tøffe....
Startet med hodepine for et par mnd sia, -ble bare sterkere og sterkere for så å kuliminere i et kjempe"anfall" som varte bare et par sekunder med påfølgende nummenhet i ansiktet noen timer etterpå.  Ja-ja sa eg, - sikkert bære et påfunn fra SS (men tenkte mitt).  Etter en uke med hodepine forlangte mine kjære at eg gikk til lege. 
Og legen sendte meg på en haste-MR. Svaret fikk legen min fredagen tre uker etterpå. Torsdagen før det tenkte eg at siden eg ikke hadde hørt noe så va sekkert alt i orden........  Fredagen ringte tlf og eg ble bedt om å komme til legen med en gang!    Der fikk eg høre det eg hadde hatt mistanke om - hadde hatt et lite drypp!!  Ble satt på blodfortynnende og søknad sendt på ny haste-MR. Denne ble utført påfølgende mandag og svaret skulle komme ganske raskt.   Det er nu to uker siden og i formiddag ringte eg for å høre, men pga julen var ikke svaret klart enno. 
Og så er det SS, - på grunn av både det med hodet og julen e eg ganske så utslått - har vært ganske tøft, men klarer å holde hodet oppe og smile.
Nu begynner den blodfortynnende medisinen å påvirke magen min, - magekatar og hvis eg må fortsette med akkurat denne typen medisin lenge blir det magesår....    Ikke nok med det, - har betennelse flere steder i kroppen pga SS, - skulle gjerne begynt med medisiner for det, men da slår magen seg i allefall helt gærn.  Men uten den medisinen kjenn eg at kjertlene vokser og formen rent generelt blir dårligere.....  
Hva ska eg velge frem til eg får svar på siste MR, - magesår eller voksende kjertler og det som kan medfølge der.....?   Sliten og trøtt, - mest lyst til å bære SOVE..

Neida - alt det va enorm svartmaling av en liten situasjon   :)
Joda - har hatt hodepine og et bittelite drypp. Går på blodfortynnende og kjenner det LITT i magen. Sliter nok en del med SS, - og jula har nok tatt litt av energien min. Men alt i alt er alt bære lekkert - hatt en fin-fin jul sammen med mine nære og kjære. Og snart får eg svar på siste MR, der alt er i orden og livet fortsetter i samme linje som før.  :)  

Opp-opp...

Ja no går formen oppover igjen - endelig :)  Har så og si vært helt energiløs i et par tre mnd no, - og det har vært helt pyton.... 
Men i går kveld når eg gikk til køys tenkte eg over at eg faktisk ikke hadde sove noe i løpet av dagen!!!!!  Og det e kjempelenge sia.  Helt hærlig å kjenne på den følelsen. Blir et helt nytt menneske :)
Har jo fremdeles ondt i kroppen og kjenner at eg e tørr i munn - hals og øyne. Men som tidligere sagt så er det energitapet som er min verste SS-fiende.  Og forhåpentligvis har han tatt seg en pause no....

Sover på stua på flatseng for tiden i og med at gubben plutselig fant ut at vi sku pusse opp soverommet.  Og det va slett ikke nei i min munn.. Det blir så lyst og fint, får et helt nytt soverom med nye hvite panelplater på veggene og kirsebærfarget klikkgulv. Og så to nye garderobeskap med skyvedører....   Bi så lekkert så  :)                                Men kjenne no at ryggen min glede seg veeeeeldig til å få ligge ordentelig i senga igjen!!!   Og i og med at vi ligge på madrass på gulvet, så kommer Taiyo seg opp i senga om natta - og han kan det der med å breie seg ut :)  :)

I dag kom den første snøen - og Taiyo lurte veldig på det rare hvite som ikke luktet noe var !?! 

Stakkars gutt, han så ut som en snøball etter bare et lite kvarter.
Det har faktisk snødd hele dagen, og det laver fortsatt ned!!  Og eg har ikke vinterdekk på bilen, så må nok GÅ for å handle i dag.  Gubben får legge på vinterdekkene etter arbeid. Har vært ute å flyttet unna på en god del sny så han i allefall skal slippe det når han er ferdig.  Når eg no ser ut vinduet, så snør det stooore snøfiller !!!   Kanskje det e nok no for det første vinterdagen.....  

..................

Vel, da har eg vært litt borte fra skriving ei stund. Kommer for det meste av -  MEGET LITE ENERGI!!!!!

Føler at eg ikke gjør annet enn å sove for tia. Blir sååååå frustrert. Det er så mye eg sku (og vil) ha gjort, men bare tanken på å reise meg opp er et ork...   At det går ann å være så forbanna jævlig sløv og trøtt uten grunn :( 

Og så e gubben begynt å pusse opp på soverommet, - før i tia va eg i hundre bare ved tanken på å få pusse opp, eg va opp-pusser-dronninga  ;)   Og no, - vel har jo så løst til å delta - gjøre litt eg og.......................... meeeeeeen ingen vits å tenke det. Det er nok å ta rede på det lille rotet som blir på kjøkkenet av og til, og så vaske klærne som må vaskes. Da e eg utpeist igjen :(

I tillegg så mista eg halve hjørnetanna her for ei ukes tid sia. Beit i en drue, - og der sto eg med tanna i handa.  Blir nok noen tusenlapper det der ja :(

Og her en morra hørte vi plutselig et smell som vi ikke skjønte kor det kom fra. Ikke før eg sku på do, - og der va den ene dusjdøren bare gått i (bokstavelig talt) tusener av knas.   For DET har vi jo råd til no......    Må nok klare oss med dusjforheng et halvt års tid.

Og endelig har min kjære datter fått sin diagnose (og det ble jo som vi ventet) Fibromyalgia.  Vart både glad og lei meg. Glad for at ENDELIG vet vi hva som feiler ho, og lei meg fordi det er jo noe hun må leve med resten av livet. Forhåpenteligvis finner de noen slags medisiner som ta de verste smertene hennes. 

Og min sønn har eksem på begge øyenlokk som bære bi værre og værre. Ventetid hos hudlege e 6-8 uker !!!!    Øyan hans e vel grodd igjen til den tid. :(

Det her vart jo bære klage-klage, - men det e jo selvfølgelig mye bra også oppi alt det her sytet :)

Sjøl om eg e trøtt og sliten så har eg jo min kjære familie her hos meg  <3    Og min elskede mann er så flink med hjelp av svigerfar, så de får rommet ferdig ganske så snart og det bi så lekkert så :)

Høsten e no en flott tid sjøl om det regne-regne og regne. Farvene ute e jo helt fantastiske.