mandag 30. desember 2013

Der e 2013 på hell, - bære en dag igjen.
Siste par mnd har vært ganske så tøffe....
Startet med hodepine for et par mnd sia, -ble bare sterkere og sterkere for så å kuliminere i et kjempe"anfall" som varte bare et par sekunder med påfølgende nummenhet i ansiktet noen timer etterpå.  Ja-ja sa eg, - sikkert bære et påfunn fra SS (men tenkte mitt).  Etter en uke med hodepine forlangte mine kjære at eg gikk til lege. 
Og legen sendte meg på en haste-MR. Svaret fikk legen min fredagen tre uker etterpå. Torsdagen før det tenkte eg at siden eg ikke hadde hørt noe så va sekkert alt i orden........  Fredagen ringte tlf og eg ble bedt om å komme til legen med en gang!    Der fikk eg høre det eg hadde hatt mistanke om - hadde hatt et lite drypp!!  Ble satt på blodfortynnende og søknad sendt på ny haste-MR. Denne ble utført påfølgende mandag og svaret skulle komme ganske raskt.   Det er nu to uker siden og i formiddag ringte eg for å høre, men pga julen var ikke svaret klart enno. 
Og så er det SS, - på grunn av både det med hodet og julen e eg ganske så utslått - har vært ganske tøft, men klarer å holde hodet oppe og smile.
Nu begynner den blodfortynnende medisinen å påvirke magen min, - magekatar og hvis eg må fortsette med akkurat denne typen medisin lenge blir det magesår....    Ikke nok med det, - har betennelse flere steder i kroppen pga SS, - skulle gjerne begynt med medisiner for det, men da slår magen seg i allefall helt gærn.  Men uten den medisinen kjenn eg at kjertlene vokser og formen rent generelt blir dårligere.....  
Hva ska eg velge frem til eg får svar på siste MR, - magesår eller voksende kjertler og det som kan medfølge der.....?   Sliten og trøtt, - mest lyst til å bære SOVE..



Neida - alt det va enorm svartmaling av en liten situasjon   :)
Joda - har hatt hodepine og et bittelite drypp. Går på blodfortynnende og kjenner det LITT i magen. Sliter nok en del med SS, - og jula har nok tatt litt av energien min. Men alt i alt er alt bære lekkert - hatt en fin-fin jul sammen med mine nære og kjære. Og snart får eg svar på siste MR, der alt er i orden og livet fortsetter i samme linje som før.  :)  


fredag 18. oktober 2013

Opp-opp...

Ja no går formen oppover igjen - endelig :)  Har så og si vært helt energiløs i et par tre mnd no, - og det har vært helt pyton.... 
Men i går kveld når eg gikk til køys tenkte eg over at eg faktisk ikke hadde sove noe i løpet av dagen!!!!!  Og det e kjempelenge sia.  Helt hærlig å kjenne på den følelsen. Blir et helt nytt menneske :)
Har jo fremdeles ondt i kroppen og kjenner at eg e tørr i munn - hals og øyne. Men som tidligere sagt så er det energitapet som er min verste SS-fiende.  Og forhåpentligvis har han tatt seg en pause no....

Sover på stua på flatseng for tiden i og med at gubben plutselig fant ut at vi sku pusse opp soverommet.  Og det va slett ikke nei i min munn.. Det blir så lyst og fint, får et helt nytt soverom med nye hvite panelplater på veggene og kirsebærfarget klikkgulv. Og så to nye garderobeskap med skyvedører....   Bi så lekkert så  :)                                Men kjenne no at ryggen min glede seg veeeeeldig til å få ligge ordentelig i senga igjen!!!   Og i og med at vi ligge på madrass på gulvet, så kommer Taiyo seg opp i senga om natta - og han kan det der med å breie seg ut :)  :)

I dag kom den første snøen - og Taiyo lurte veldig på det rare hvite som ikke luktet noe var !?! 

Stakkars gutt, han så ut som en snøball etter bare et lite kvarter.
Det har faktisk snødd hele dagen, og det laver fortsatt ned!!  Og eg har ikke vinterdekk på bilen, så må nok GÅ for å handle i dag.  Gubben får legge på vinterdekkene etter arbeid. Har vært ute å flyttet unna på en god del sny så han i allefall skal slippe det når han er ferdig.  Når eg no ser ut vinduet, så snør det stooore snøfiller !!!   Kanskje det e nok no for det første vinterdagen.....  


tirsdag 8. oktober 2013

..................

Vel, da har eg vært litt borte fra skriving ei stund. Kommer for det meste av -  MEGET LITE ENERGI!!!!!

Føler at eg ikke gjør annet enn å sove for tia. Blir sååååå frustrert. Det er så mye eg sku (og vil) ha gjort, men bare tanken på å reise meg opp er et ork...   At det går ann å være så forbanna jævlig sløv og trøtt uten grunn :( 
Og så e gubben begynt å pusse opp på soverommet, - før i tia va eg i hundre bare ved tanken på å få pusse opp, eg va opp-pusser-dronninga  ;)   Og no, - vel har jo så løst til å delta - gjøre litt eg og.......................... meeeeeeen ingen vits å tenke det. Det er nok å ta rede på det lille rotet som blir på kjøkkenet av og til, og så vaske klærne som må vaskes. Da e eg utpeist igjen :(
I tillegg så mista eg halve hjørnetanna her for ei ukes tid sia. Beit i en drue, - og der sto eg med tanna i handa.  Blir nok noen tusenlapper det der ja :(
Og her en morra hørte vi plutselig et smell som vi ikke skjønte kor det kom fra. Ikke før eg sku på do, - og der va den ene dusjdøren bare gått i (bokstavelig talt) tusener av knas.   For DET har vi jo råd til no......    Må nok klare oss med dusjforheng et halvt års tid.

Og endelig har min kjære datter fått sin diagnose (og det ble jo som vi ventet) Fibromyalgia.  Vart både glad og lei meg. Glad for at ENDELIG vet vi hva som feiler ho, og lei meg fordi det er jo noe hun må leve med resten av livet. Forhåpenteligvis finner de noen slags medisiner som ta de verste smertene hennes. 
Og min sønn har eksem på begge øyenlokk som bære bi værre og værre. Ventetid hos hudlege e 6-8 uker !!!!    Øyan hans e vel grodd igjen til den tid. :(

Det her vart jo bære klage-klage, - men det e jo selvfølgelig mye bra også oppi alt det her sytet :)
Sjøl om eg e trøtt og sliten så har eg jo min kjære familie her hos meg  <3    Og min elskede mann er så flink med hjelp av svigerfar, så de får rommet ferdig ganske så snart og det bi så lekkert så :)
Høsten e no en flott tid sjøl om det regne-regne og regne. Farvene ute e jo helt fantastiske.


onsdag 25. september 2013

Nytt kapittel......

Da har eg vært og levert inn oppsigelsen på siste rest av min arbeidstid. Dette må gjøres når man får innvilga 100% uføretrygd.
Det var både og....   Godt å være ferdig med alt dette papirstyret og vite at nu treng eg absolutt ikke tenke på arb. lenger.   Men det var faktisk en klump i halsen når eg satt der og prata med sjefen....  Vemodig å tenke på at eg no e ferdig i arb.livet,  - og mine 10 år på sykehuset har satt spor i meg må eg nok innrømme.   Men-men, sånn e det no bære med den saken.  I og med at eg no e inne i en litt sterk SS-periode, e det faktisk lettere å aksepter at eg ikke ska arb. meir.  Hadde eg vært i en kjempefin periode, hadde det nok vært vanskeligere å aksepter.
No får eg bruk tia som eg (kropp og helse) føle sjøl :)   Greit nok det  :) 
Og så har eg jo Taiyo å "henge fingran i" ;)  når eg føle at eg klare å yte litt ekstra.
--------------------  Så no bynn altså et nytt kapittel av mitt liv  :)

onsdag 18. september 2013

Uføretrygd.....

I dag kom brevet eg har venta på i snart et halvt år.......   Brevet fra NAV!
Brevet med bekreftelsen av 100% uføretrygd..................     Det var både godt og trist å endelig få det. Godt fordi nu treng eg ikke gå og grue meg for å få en dårlig dag når eg egentelig ska på arbeid og yte mitt beste. Godt fordi nu treng eg ikke tenke på at eg må klare "alle" ting på fridagene mine, - sove ut - vaske klær - vaske hus - og alt annet som eg ikke klar på vanlige arbeidsdaga!  Godt fordi no kan eg slappe av når eg trenge det uten å tenke på at i morra MÅ eg på arbeid, og så MÅ eg gjøre alt annet!! 
Trist fordi no e eg færdig i arbeidslivet bare 52 år ung! Trist fordi nu får eg ikke treffe alle de hærlige koselige pasientene som ga meg veldig mye i hverdagen. Spesielt de eldre som ble så glad for det minste smil eg ga de. Trist fordi no e det reelt at eg ikke lengre skal ha kollegaer å forholde meg til. 
Det er en milepæle i mitt liv, som eg nok må bruke litt tid til å tenke på.   Veldig glad for at vi gikk til det skrittet å skaffe oss en hund, da blir de fine dagene litt mindre kjedelig og de tunge dagene lettere.
Det surrer litt rundt i hodet mitt nu, - er ikke helt sikker på om eg e glad eller trist!!  
Men i dag e det onsdag og da må jo eg ikke være lei meg.....     I dag e pannekakedag m/ bacon og suppe. Og på onsdager spis Anett sammen med oss før eg og ho har filmkveld. Vi ser på den fantastiske bursdagsgaven eg fikk fra ho.  En serie vi begge syns er så flott, - og vi ser en disk hver
 onsdag. Ghost whisperer. 





søndag 15. september 2013

TAIYO


I dag vil eg fortelle litt om Taiyo.
Vi bestemte oss på vårparten at vi skulle prøve å få oss en allergivennlig hund. Etter en del kikking på nett, fant vi ut at en Bichon Havanaise var rette rase for oss. Så begynte søket om å finne en hvalp som vi kunne få kjøpt. Og der plutselig en dag fant eg et bilde av Taiyo på nett. 
    Forelsket meg med en gang i han. Mye på grunn av fargene, - men også det hærlige bildet av han på nett - der han nesten hoppet ut av skjermen. Etter en del frem og tilbake-mailing og telefoning sa endelig Elin (oppdretteren) at ok, eg sku få kjøp han. Og etter en liten mnd. venting kunne vi endelig kjøre til Troms for å hente han. Første møte var bare helt hærlig. Om mulig vart eg enno meir forelsket, og Frode falt også helt for gutten :)
Nu har vi hatt han i tre flotte mnd og vi blir bare mer og mer forelsket. Tror nok Aron også ble fort forelsket i han, også ho Anett. "Besteforeldre" har også falt for han, - noe som ikke er rart da :)
Navnet Taiyo kom fram etter en loddtrekning. Egentelig skulle han hete noe sånn som Suki, som betyr måne på japansk. Men så syns eg det vart litt for feminint, og vi har jo en "måne" i familien fra før av....  Anett sin katt Luna  ;)  Da foreslo eg at vi kunne gå for det japanske navnet for Sol...  og sånn fikk Taiyo navnet sitt. Japansk fordi mine to skjønne "barn" er veldig opphengt i japansk anime.

Far i huset gjør alt for å skjemme bort "gutten" våres.  Han skulle IKKE være i sofan..., vel han har i allefall eget pledd i sofaen..... - som han ikke ligger på  :)  Han skulle IKKE være i sengen, - vel han er bare litt i sengen om kvelden før vi tar natt og om morran for å vekke oss  ;)  Han skulle BARE få tørrfor,....  der er vi ganske strenge enno - men LITT hundegodt av og til....  :)

Naboen våres var så snill å gi bort deres gamle hundehus, så Taiyo har eget hus også. Ikke for det, det bi ikke brukt !  Taiyo er sånn at han ikke vil være ute alene, - han MÅ ha øyesyn med en av oss heile tia, ellers kommer han springene og leter etter oss :)  Sånn er det både ute og inne. Det er sånn at eg må lukke døra på badet når eg ska på do, - hvis ikke sitter han rett framfor meg og venter mens eg gjør mitt.......  !!
                                                                                                   Like etter at vi hadde fått han, ble han angrepet av en "rottehund" i nabolaget, så han var ganske redd andre hunder en god stund. Men no e han ikke så redd lengre. Han har en kompis litt borti gata her - Bono som er en miniatyrcollie - som han bruker å leke med. Og når vi går tur og møter andre hunder tør han å hilse forsiktig på. Og går det greit, blir han ganske så vill og springer rundt og snuser og herjer med den andre hunden. 
Men her en dag da vi var ute og gikk, - møtte vi en voksen hannhund av samme rase som faktisk var enda mer engstelig enn Taiyo, - og min hærlige valp oppfattet dette etter å ha hilst og prøvd å være litt vill. Han satte seg ned i ro og strakk bare fram snuten sånn at den andre hunden fikk ta iniativet !!!   Han slutter aldri å forbløffe meg med sin inteligens.

Han er en ordentelig mammadalt og følger meg over alt. Akkurat no når eg sitter ved datamaskinen ligger han ved mine føtter. Reiser meg av og til for å røre i fårikålgryta som står på kok på kjøkkenet, - da følger han etter meg på kjøkkenet før vi setter oss ved maskinen igjen. Når eg blir færdig ved maskinen, - setter eg meg i sofaen, - da kommer han etter dit  <3
Det går ikke en dag uten at vi lærer noe nytt, - både vi mennesker og Taiyo.  Så glad for at vi gikk til det skrittet og skaffet oss denne hærlige skapningen.

lørdag 7. september 2013

Sjøgrens medisintest

Er tydeligvis inne i en ganske heftig SS-periode, - noe som faktisk er en god stund siden (over et år). Merker det med at eg har vært veldig mye trøtt og sliten over et par - tre uker. Startet da med medisinering ( 1 tab. naproxen ) pr dag.  Dette tror eg har hjelpet mot den verste trøttheten, og de enkle "småsmertene" i lår og knær, og fingre.   Men nu er det andre problemer som har dukket opp, - hovne lymfekjertler under armer og i hals. Og de siste par dager har eg hatt sår i munn og problermer med å svelge....   Øynene kjennes ut som de har vært på besøk i Saharaørkenen...
Dette kommer selvsagt i tillegg til det eg alltid har av plager - som tørr hals og øyne og lette muskelsmerter over det hele, - samt at eg alltid er lettere utkjørt uten noen som helst grunn. 
Dette er altså det som er SS for det meste for meg...    Men eg lever og godtar at slik er mitt liv  :)
Det at eg har skaffet meg en hund har faktisk vært en kjempepositiv ting for meg og min SS...
Kan ikke helt enno forklare hvorfor og hvordan, men føler at hunden min betyr enormt mye for min både fysiske og psykiske helse.  
Er i tillegg kjempegla for at eg har familie som faktisk forstår og aksepterer meg for den eg er blitt de siste årene.
Min kjære hærlige mann som setter grenser for hva eg ska gjøre, og tar vare på meg og viser meg hvor mye han elsker meg  <3
Mine to nydelige barn som også aksepterer at mamma ikke klarer å være like mye til stede som før, og hjelper og støtter meg når eg trenger det  <3  <3
Og så har vi mine to flotte svigerforeldre som også er der og hjelper når det trengs... uten de hadde det blitt tungt.   <3  <3
Har så enormt mye å takke for - mye mer enn å klage for  :)     Derfor klarer eg meg helt utmerket med min SS.....  - (selv om eg til tider bare har lyst til å gi opp)  -  Men så ser eg den flotte-hærlige-fantastiske familien min, og eg klarer å reise meg igjen  :) 
Tusen takk for at dere er der for meg selv om eg føle at eg ikke klare å være der for dere  <3 <3 <3<3

søndag 1. september 2013

Høst

Da har vi vært og spist en kjempego fårikålmiddag hos mine kjære svigerforeldre  - og det var nesten for godt !!  Ble kjempemett.
Taiyo boltrer no rundt i stua som vanlig.

Stakkars han ble skremt i natt, - kl.13:00 var det avslutning på VERKET med stort fyrverkeri. Da sov vi.... og våknet av kjempesmell utenfor. Vi skjønte jo straks hva det var, men Taiyo skjønte ingenting. Han virret rundt og pistret, - måtte ta han opp i senga for å roe han ned. Etterpå måtte vi inn til Aron så Taiyo fikk se at alt var i orden der før han klarte å legge seg ned igjen. Det tok nok en stund før han klarte å slappe av igjen...  


Skal no slappe av med et glass rødvin,  mens gubben ser søndagsfotball i kjellerstua. Sønnen sitter   som vanlig på data...  :)










fredag 30. august 2013

Siste fredg. i august

I dag har vi vært på dyreklinikken og fått klipt neglene til Taiyo, - noe vi må lære oss selv etter hvert for eg syns det bi litt dyrt med 200,- i manikyr for en hund pr mnd..... ;)   Ellers så gikk det faktisk ganske så greit, - han stritta litt imot og de måtte være to for å få bli ferdig,  men - men sånn e det no bære med den saken.
Så e gubben lille blitt dårlig, - trur det e gått betennelse i kneet hans.....   - bi han ikke bedre i morra må vi ta oss en tur på legevakta og få målt en CRP på han... 
Aron for til besteforeldre rett etter skoletid, - de va alle innom og spiste pizza i ettermiddag og så vart han med de heim igjen. Han ska vær der til i morra,  - men da må han heim og rydd på rommet sitt  :)
   Meg sjøl...... - det e nok med et par daga med medisin så e formen oppadgående igjen..  :)  :)

Min sykdom: "Sjøgrens Syndrom", - vel kunne skrevet hva som står og sies om denne "sykdommen", men det kan finnes på "nettet" uten problemer.  Det som er saken er at det sier egentelig veldig lite - eller kanskje for mye.   Når det gjelder Sjøgrens har eg erfart (via forskjellige forum), at ingen er lik der.., diagnosen er der men det er også alt. Det eg får høre når eg forteller at eg har SS, er joda - det er den leddsykdommen med tørre slimhinner !!!   Jo, - det er MANGE av oss med de problemene, men for meg er de bare bunnen på kaka.  Eg e mest plaga med utmattelse !!  Og som en lege sa til meg da eg var helt fortvilet og ikke skjønte hvorfor eg bare ville sove ;  "Det er fordi kroppen er utslitt over å konstant ha betennelse" - han sammenlignet det med å ha konstant blindtarmbetennelse (men uten de smertene det medfører), - kroppen blir faktisk helt utslitt over å prøve å takle dette...  
Jotakk kjenner til den biten, - selvfølgelig har eg smerter i kroppen, men for meg fungerer det å ta en tablett for det, - men det finnes ingen tablett for utmattelse, og depresjonen som følger med pga av at man føler man ikke strekker til fordi man bare vil sove hele tiden....... !!
Men i dag har eg faktisk vært delvis oppegående...   :)  :)  og det bare fordi eg har tatt betennelsedempende i to dager...    Medisin hjelper - hvis man MÅ!!!!  
No sitt eg alene med et glass vin og hører på musikk fra Verket, Taiyo ligger ved mine ben og sover - Gubben lille ligger i sengen med feber stakars..   :(      Kanskje eg ska se om det e noe spennende på den der tittekasse i andre enden av stuen.  Riktig god natt xx

onsdag 28. august 2013

Trøtt......

Er inne i en veeeeeldig trøtt periode. Får ikke nok søvn :(   Tror nok eg må begynne på en liten medisinkur igjen....   Men det e no bære sånn å ha SS...   Kan jo ha litt med det "hærlige" høstværet ute....   regn-regn-regn og atter regn. 
Ellers går ting greit. Har vært på først foreldremøte for vår tiendeklassing, og det var masse positive ord å høre.  Det blir et spennende år, - vi må bare holde han hardt i ørene  :)

tirsdag 27. august 2013

Dag 3

Vel, da har eg begynt å få taket på utforming av bloggen..   :)
Dagen i dag har vært ok, - er inne i en "trøtt" SS-periode så har lyst til å sove-sove-sove...
Men det lar seg selvfølgelig ikke gjøre når man har familie som må kjøres både hit og dit  :)
Og i dag var Taiyo vært alene hjemme for aller første gang. Det var bare 10 minutter, men han syns sikkert at det var lengre....

lørdag 24. august 2013

Første gang.

Velkommen til min blogg. Syns det er litt rart å lage en blogg i min alder,  men fant ut at eg måtte prøve dette og....   Etter hvert blir det vel litt om både det ene og det andre, men hadde faktisk tenkt at i hovedsak skulle eg skriv om min SS  (sjøgrens Syndrom).  Men det kan jo hende at det endrer seg etter hvert......